DLA KOGO JEDZIEMY W TYM ROKU?
Julia ma 13 lat, od 7 miesiąca życia zmaga się z padaczką lekooporną, wywołaną mutacją genu pcdh19. Jest to ciężka i nieuleczalna choroba, która powoduje liczne zaburzenia. Niestety Julia nie mówi i nie funkcjonuje w społeczeństwie jak większość nastolatków. Obecnie nie ma żadnej skutecznej terapii leczenia choroby, a dostępne leki nie są refundowane. Napady padaczki występują coraz częściej, dlatego dziewczynka większość czasu przebywa na OIOM-ie w śpiączce farmakologicznej, ponieważ wstrząsy epileptyczne są zagrożeniem dla jej życia. W październiku bieżącego roku po serii ataków, stan zdrowia naszej bohaterki znacznie się pogorszył. Szybki rozwój choroby spowodował, że Julia przestała chodzić i potrzebuje kosztownej rehabilitacji, która pozwoli jej ponownie stanąć na nogi. Poza rehabilitacją dziewczynka korzysta z licznych terapii, które poprawiają funkcjonowanie w codziennym życiu.
Karol przyszedł na świat jako wcześniak, w 33 tygodniu ciąży. Po urodzeniu zachowywał się jak normalne, zdrowe dziecko – dostał 10 punktów w skali Apgar. Pierwsze niepokojące objawy pojawiły się w trzecim miesiącu życia, ale niestety choroba nie została właściwie rozpoznana. Gdy chłopiec miał 5 miesięcy, trafił do szpitala z powodu trudności w przełykaniu i oddychaniu. Lekarze nie potrafili postawić diagnozy. Po wykonaniu badań genetycznych okazało się, że Karolek cierpi na rzadką chorobę, jaką jest SMA typu pierwszego, zwaną niemowlęcą. Z powodu stopniowego zaniku mięśni nie będzie mógł siedzieć, chodzić, trzymać głowy ani nawet samodzielnie jeść i oddychać. W szpitalu przeprowadzono szereg zabiegów wspomagających funkcjonowanie: założono mu rurkę tracheostomijną i PEG do podawania pokarmów. Jest też pod opieką hospicjum, które zajmuje się wentylacją w warunkach domowych niezbędną do utrzymania funkcji życiowych. Karolek wymaga całodobowej opieki i codziennej rehabilitacji. Konieczne jest też zaopatrzenie go w sprzęt ortopedyczny: ortezy, gorset, specjalistyczny wózek. Obecnie rehabilitowany jest cztery dni w tygodniu, co wiąże się z dużymi kosztami. Wydatki powiększa też okresowa wymiana sprzętu ortopedycznego, z którego wyrasta.
Opis trasy:
– 25 czerwca z Karpacza do Świnoujścia startuje pierwsza grupa, którą tworzą Krzysztof z Rafałem,
– 2 lipca pałeczkę przejmuję Maciej i Adrian, którzy przemierzają trasę ze Świnoujścia do Gdańska,
– 6 lipca Iza i Renata wraz z Michałem wyruszą do Lublina,
– 15 lipca w trasę ruszają Ronald i Patryk, pokonując trasę Lublin – Rzeszów,
– 19 lipca do akcji włączają się Marlena i Ania, które zmierzają do Częstochowy,
– 24 lipca z Jasnej Góry do Jeleniej Góry mknie Iza i Dominik, by z końcem miesiąca dostarczyć naszą akcyjną maskotkę „Helpusia” na metę.
UWAGA!!! Akcja nabiera międzynarodowego wymiaru.
Już 17 lipca z Groningen na północy Holandii startuje Marcin, który pokona ponad 450km kierując się ku południowym rejonom tego pięknego kraju.
