Kim jesteśmy i co robimy?

Jeśli spotykasz nas po raz pierwszy, to pozwól, że szybko wyjaśnimy o co chodzi! Planujemy trasę, otrzymujemy namiary na potrzebujące dzieci i wtedy zaczynamy działać! 

Nagłaśniamy sprawę, gdzie tylko się da, robimy ogromny szum w mediach, poprzez które namawiamy do wsparcia.

DLA KOGO JEDZIEMY W TYM ROKU?


Julia ma 13 lat, od 7 miesiąca życia zmaga się z padaczką lekooporną, wywołaną mutacją genu pcdh19. Jest to ciężka i nieuleczalna choroba, która powoduje liczne zaburzenia. Niestety Julia nie mówi i nie funkcjonuje w społeczeństwie jak większość nastolatków. Obecnie nie ma żadnej skutecznej terapii leczenia choroby, a dostępne leki nie są refundowane. Napady padaczki występują coraz częściej, dlatego dziewczynka większość czasu przebywa na OIOM-ie w śpiączce farmakologicznej, ponieważ wstrząsy epileptyczne są zagrożeniem dla jej życia. W październiku bieżącego roku po serii ataków, stan zdrowia naszej bohaterki znacznie się pogorszył. Szybki rozwój choroby spowodował, że Julia przestała chodzić i potrzebuje kosztownej rehabilitacji, która pozwoli jej ponownie stanąć na nogi. Poza rehabilitacją dziewczynka korzysta z licznych terapii, które poprawiają funkcjonowanie w codziennym życiu.

270178477_5078024205555088_710225561613290798_n


Karol przyszedł na świat jako wcześniak, w 33 tygodniu ciąży. Po urodzeniu zachowywał się jak normalne, zdrowe dziecko –  dostał 10 punktów w skali Apgar. Pierwsze niepokojące objawy  pojawiły się w trzecim miesiącu życia, ale niestety choroba nie została właściwie rozpoznana. Gdy chłopiec miał 5 miesięcy, trafił do szpitala z powodu trudności w przełykaniu i oddychaniu. Lekarze nie potrafili postawić diagnozy. Po wykonaniu badań genetycznych okazało się, że Karolek cierpi na rzadką chorobę, jaką jest SMA typu pierwszego, zwaną niemowlęcą. Z powodu stopniowego zaniku mięśni nie będzie mógł siedzieć, chodzić, trzymać głowy ani nawet samodzielnie jeść i oddychać. W szpitalu przeprowadzono szereg zabiegów wspomagających funkcjonowanie: założono mu rurkę tracheostomijną i PEG do podawania pokarmów. Jest też pod opieką hospicjum, które zajmuje się wentylacją w warunkach domowych niezbędną do utrzymania funkcji życiowych. Karolek wymaga  całodobowej opieki i codziennej rehabilitacji. Konieczne jest też zaopatrzenie go w sprzęt ortopedyczny: ortezy, gorset, specjalistyczny wózek. Obecnie rehabilitowany jest cztery dni w tygodniu, co wiąże się z dużymi kosztami. Wydatki powiększa też okresowa wymiana sprzętu ortopedycznego, z którego wyrasta.

Oficjalny plakat tegorocznej akcji charytatywnej Pomaganie Za Jechanie 2022!
Zeskanuj kod QR i dołóż swoją cegiełkę do wspólnego dobra 🙂

Patroni Honorowi

Patroni Medialni

Sponsorzy

wszystkie edycje

KAżdy z nas może pomóc - wystarczy wsiąść na rower i ruszyć w polskę


Zapraszamy do udziału i wsparcia osoby prywatne i firmy. weź udział w rajdzie lub wesprzyj nas finansowo, poprzez przekazanie rzeczy albo voucheru do licytacji

Co nas wyróżnia?

jesteśmy Przyjaźni dla środowiska

Pracujemy na rzecz naszych podopiecznych cały rok

Posiadamy solidnych partnerów

Angażujemy wolny czas łącząc pasję z pomocą potrzebującym

  Fundacja Bread of Life

                                       Działamy wspólnie z Fundacją Bread of Life.